29 febbraio - Giornata mondiale della malattie rare
A livello nazionale è attivo il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare (Rare Disease Day).
Il servizio gestito dal CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità risponde al numero 800 89 69 49, ha copertura nazionale ed è gratuito da telefono fisso e da cellulare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.
Per i residenti all'estero, che non possono utilizzare il numero verde, è attiva una casella e-mail: tvmr@iss.it.
Il TVMR offre contenuti e strumenti che promuovono conoscenze, buone pratiche e processi di empowerment riguardanti le malattie rare attraverso un supporto personalizzato fornito da un'équipe di ricercatori con diverse competenze tecnico-scientifiche e comunicativo-relazionali. Mediante un ascolto attivo e personalizzato, l'équipe accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della rete nazionale malattie rare, le associazioni dei pazienti e percorsi possibili sul territorio nazionale e internazionale. Non vengono formulate diagnosi cliniche.
Per ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattia rara, ai professionisti e ai cittadini in generale, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR), gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare, ha promosso nel 2017 la collaborazione fra servizi telefonici istituzionali rivolti al cittadino. Si è così costituita, su adesione volontaria, la Rete Italiana Centri di Ascolto & Informazione sulle MAlattie raRE - R.I.C.A.Ma.Re.
In Friuli Venezia Giulia è stato istituito il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare Friuli Venezia Giulia al quale sono associati diversi centri di riferimento sparsi sul territorio (https://malattierare.sanita.fvg.it/it/)
In ASUGI sono presenti:
- La Clinica Dermatologica come Centro Coordinatore del gruppo di malattie rare della cute e del tessuto sottocutaneo
- L’Ambulatorio malattie metaboliche della clinica medica che afferisce al gruppo di malattie rare del sistema endocrino e del sistema metabolico.
- La SC Ematologia che fa parte del gruppo di Malattie Rare del sangue e degli organi ematopoietici
Maggiori informazioni per contatti e patologie di riferimento sono disponibili al seguente link:
https://malattierare.sanita.fvg.it/it/strutture/asugi/asugi.html