Fibromialgija: spomladanska kampanja ozaveščanja se je zaključila s pomembno napovedjo odbornika Riccardija, sedaj pa se nadaljuje dejavnost tajništva za fibromialgijo FJK

Z veliko udeležbo in zanimanjem se je zaključila kampanja za ozaveščanje o fibromialgiji »Liberi di Essere«, ki jo je vodilo Tajništvo za fibromialgijo FJK in spodbudilo Tržaško združenje revmatičnih bolnikov – A.GI.RE. OdV, ki prav v letu 2026 praznuje 25 let delovanja.

Fibromialgija je sindrom, ki ima danes velik družbeno-zdravstveni vpliv in vpliva tudi na deželne zdravstvene politike. Od tod izhaja koristnost javnega srečanja za poglobitev znanja, pregled doseženih rezultatov in predvsem prihodnjih obetov na področju obveščanja, prevzema oskrbe in dostopa do zdravljenja za to kronično onesposobljujočo bolezen, ki prizadene vse večje število ljudi.

Na zaključnem srečanju 3. junija 2026, po govoru predsednika A.GI.RE. Fabia Fischettija, specialista za revmatologijo in interno medicino ter nekdanjega direktorja revmatološkega oddelka ASUGI in projekta Tajništvo za fibromialgijo FJK, ki se že leta zavzema za ozaveščanje, pomoč in zaščito pravic oseb, ki živijo s tem sindromom, so se zbranim predstavili Sandra Lombardi predstavnica Zdravniške zbornice iz Gorice, Liana Pausa v imenu Zbornice TSRM in PSTRP FVG, Antonio Poggiana, generalni direktor ASUGI, Mauro Bordin, predsednik Deželnega sveta FJK, in Riccardo Riccardi, deželni svetnik za zdravje, socialno politiko in invalidnost.

Svetnik Riccardi je zlasti napovedal nove ukrepe za podporo bolnikom s fibromialgijo v okviru proračunske prilagoditve, in sicer v obliki poskusnih ukrepov za oprostitev ali znižanje stroškov zdravstvenih storitev, povezanih s fibromialgijo. Cilj je zagotoviti konkretno finančno podporo, sorazmerno s težo bolezni, ter to pionirsko pobudo preoblikovati v trajno rešitev za prihodnost, je pojasnil svetnik. Rezultat, ki izhaja iz plodnega sodelovanja med institucijami in civilno družbo, kjer ima ključno vlogo tudi ozaveščanje, ki ga izvajajo združenja in strokovnjaki.

Antonio Poggiana, generalni direktor ASUGI, je izjavil: »Prispevki strokovnjakov so potrdili, kako ključen je celosten pristop k fibromialgiji, ki vključuje zdravnike, psihologe, fizioterapevte in vse delavce, ki sodelujejo pri oskrbi bolnika. Sodelovanje med zdravstvenimi službami, institucijami in združenji predstavlja najučinkovitejšo pot za zagotavljanje konkretnih odgovorov bolnikom in njihovim družinam.«

Javno srečanje se je nadaljevalo s predstavitvami nekaterih glavnih strokovnjakov, ki delujejo na področju raziskav, oskrbe in podpore bolnikom.

Maria Letizia Urban, raziskovalka interne medicine (Univerza v Trstu) z asistenco na oddelku za klinično medicino ASUGI, vodja projekta »Organizacija terapevtskih in rehabilitacijskih poti za oskrbo in diagnozo oseb s fibromialgijo« ter Tajništva za fibromialgijo FJK, je poudarila, da Svetovna zdravstvena organizacija bolezen priznava in da ima ta trdne nevrobiološke osnove. Diagnoza, ki je izključno klinična, zahteva skrbno oceno in izključitev drugih bolezni s podobnimi simptomi.

Čeprav bolezen prizadene 2–4 % prebivalstva, povprečna zamuda pri diagnozi še vedno znaša od 5 do 7 let. Ključen je multidisciplinarni pristop, ki vključuje osebnega zdravnika, specialiste, fizioterapevte in psihologe. Prilagojena telesna vadba, pravilno uravnavanje spanja, psihološka

podpora in po potrebi farmakološka terapija so glavna terapevtska orodja. V središču zdravljenja ostaja bolnik kot aktivni protagonist pri upravljanju lastnega zdravja in kakovosti življenja.

Melania Salina, predsednica Zbornice fizioterapevtov Furlanije - Julijske krajine, je ponovila pomen vlaganja v napredno usposabljanje fizioterapevtov za učinkovito odzivanje na potrebe bolnikov s fibromialgijo. Izziv je preseči pasivne pristope in uporabiti vodeno gibanje za spodbujanje ponovnega programiranja osrednjega živčnega sistema in mehanizmov za nadzor bolečine. Prav skozi gibalne izkušnje fizioterapevt pomaga bolniku zmanjšati strah pred gibanjem, izogibanje in preobčutljivost ter spodbuja aktivno in dolgotrajno okrevanje.

Luisa Dudine, psihologinja in psihoterapevtka, zunanja specialistka v ambulanti ASUGI, navaja, da »je fibromialgija družbeni in klinični izziv s pogostostjo, ki prizadene 2–5 % svetovnega prebivalstva, in s povprečno zamudo pri diagnozi, daljšo od 4 let. Fibromialgija se kaže kot kompleksen izziv, ki ga zaznamujejo razširjena bolečina, kronična utrujenost (astenija) in kognitivne motnje. Fibromialgija ni le 'fizični alarm', temveč zapletena izkušnja, ki zahteva korenito spremembo paradigme: prehod od preprostega zdravljenja simptomov k skrbi za 'splošno zdravje' osebe. Celostno zdravljenje ni le dodatna možnost, temveč nujni standard oskrbe (LEA), ki pacientu zagotavlja pot k resnični samostojnosti. Če se psihološki vidik zanemari, se tvega, da bo pacient obsojen na vse hujšo invalidnost.«

V nadaljevanju navajamo izjavo Marzie Bottussi, zdravnice splošne medicine, strokovnjakinje za zdravljenje bolečin ter članice Deželne mreže za revmatologijo in zdravljenje bolečin:

»Zdravnik splošne medicine, je prva točka dostopa do javnega zdravstvenega sistema in referenčna točka za državljane, ima ključno vlogo pri sumu na bolezen in pri diferencialni diagnozi: to je izredno pomembno za preprečevanje dolgotrajnih zamud pri postavljanju diagnoze, ki pogosto zapletajo zgodbo oseb, obolelih za fibromialgijo. Družinski zdravnik ima poleg tega možnost spremljati ljudi skozi čas in jim s pozornim in sodelovalnim poslušanjem pomagati najti pravo zdravljenje za dobro kakovost življenja, poleg tega pa oceniti morebitni pojav drugih bolezni.«

Zasedanje je zaključil Fabio Fischetti v vlogi predsednika Julijanskega združenja bolnikov z revmatizmom, ki je organiziralo serijo srečanj »Liberi di essere«, izvedeno s podporo Avtonomne dežele Furlanije Julijske krajine in Mestne občine Trst, posvečeno problematiki fibromialgije, ki so potekala med 10. majem in 3. junijem letos. Izraža iskreno zahvalo za aktivno udeležbo na srečanjih številnih prebivalcev in se zahvaljuje tudi političnim in upravnim organom, ki so  tako osebno kot na daljavo izkazali iskreno zanimanje in prihodnjo zavezanost k boljšemu obvladovanju te bolezni. Prispevek zdravstvenih strokovnjakov, ki so obogatili dogodke z opisom bolezni in novostmi na področju terapevtskih posegov, je bil odličen, v skladu s pričakovanji in bistven za uspeh celotnega dogodka.

Poleg tega je predstavil Tajništvo za fibromialgijo FJK kot model dialoga med institucijami, združenji in zdravstvenimi delavci. Prispevki fizioterapevtov, psihologov in zdravnikov splošne medicine so potrdili, da le multidisciplinarni pristop omogoča učinkovito obravnavo sindroma, ki prizadene 2–4 % prebivalstva. Konferenca se je zaključila s skupnim pozivom: več poslušanja, hitrejše diagnoze in celostni načrti zdravljenja za bolnike v Furlaniji Julijski krajini.

Po zaključku ozaveščevalne akcije se zdaj nadaljuje redno delo Tajništva za fibromialgijo FJK.

V juniju je predvideno zasedanje komisij, na katerem bodo določili strokovnjake, ki bodo izvajali terapevtske programe za osebe s fibromialgijo, ki so sodelovale v projektu, ki je bil, kot se spomnimo, namenjen prvi skupini z 200 osebami s fibromialgijo.

Natančneje, za podporo bolnikom je predvidenih 200 kratkih uvodnih psiholoških razgovorov (ki se bodo lahko odvijali tako osebno kot prek spleta) in ki bodo predhodni določitvi prednostnih nalog na področju socialne oskrbe; 70 psiholoških srečanj; 80 uvodnih obiskov/prvih ocen pri dietetiku in 80 uvodnih obiskov/prvih ocen pri fizioterapevtu.

Hkrati pa Tajništvo za fibromialgijo FJK, da bi osebam s fibromialgičnim sindromom zagotovilo podporo pri vsakdanjem življenju s to boleznijo, pripravlja priročnik dobrih praks za čim boljše življenje z fibromialgijo, sobivanje z njo in izmenjavo izkušenj, da bi tako pridobilo koristne povratne informacije za delo tajništva, pomagalo, podpirati in bolje obveščati ljudi, ki trpijo za to boleznijo, ter obveščati in usposabljati splošne zdravnike, specialiste in strokovnjake iz medicinskih in zdravstvenih poklicev, vključenih v obravnavo fibromialgije.

Publikacija se osredotoča na preprost jezik in takojšnje praktične nasvete, ki jih ponuja prek približno 200 pričevanj oseb, ki so se pridružile projektu, ter nasvetov zdravnikov, strokovnjakov iz specializiranih medicinskih poklicev, vključenih v obravnavo fibromialgije, in drugih strokovnjakov, ki opravljajo nemedicinske podporne dejavnosti, kako živeti in sobivati z dvomi, negotovostmi in strahovi te bolezni, ki je tako invalidna, pa vendar nevidna in omejujoča.

Tajništvo za fibromialgijo FJK ima sedež v Trstu, v ulici Via Nordio 15, pritličje – soba 8, je odprt za javnost – po dogovoru – ob sredah od 11.00 do 15.30, dosegljiv pa je po telefonu na številkah 040 3996854 ali 328 3904575 ali po e-pošti na naslovu segreteriafibromialgiafvg@asugi.sanita.fvg.it.