Začeli so se brezplačni programi za bolnike s fibromialgijo, ki prebivajo v Furlaniji Julijski krajini
Dejavnost Tajništva za fibromialgijo FJK vstopa v svojo najpomembnejšo fazo. Deželni koordinacijski center, ki se ukvarja z izvajanjem projekta »Organizacija terapevtskih, rehabilitacijskih, negovalnih in diagnostičnih poti za osebe s fibromialgijo«, začenja z brezplačnimi pregledi in ocenjevanji za občane s fibromialgijo, ki so pristopili k pobudi.
Center, ki deluje od novembra 2024, je bil ustanovljen zahvaljujoč sredstvom v višini 105.558 evrov, ki jih je deželi Furlaniji Julijski krajini dodelilo ministrstvo za zdravje v okviru sredstev, predvidenih z ministrskim odlokom z dne 8. julija 2022. Ta sredstva so namenjena organizaciji povolilnih terapevtskih in rehabilitacijskih poti ter promociji izobraževalnih dejavnosti in študijskih pobud, posvečenih fibromialgiji.
Čeprav je bil projekt prvotno načrtovan za vključitev približno 200 bolnikov, je zanimanje preseglo pričakovanja. Do danes so prejeli že 250 prijav, kar potrjuje veliko potrebo po informacijah, usmerjanju in podpori, ki jo izražajo ljudje, ki živijo s tem zapletenim stanjem.
Od januarja 2025 so se lahko osebe z diagnozo fibromialgije ali z ustreznimi simptomi obrnile na tajništvo za informacije o bolezni, strokovnjakih in storitvah v deželnem zdravstvenem sistemu ter o društvih, ki delujejo na tem območju in se ukvarjajo z ozaveščanjem, informiranjem in podporo bolnikom.
Multidisciplinarna in prilagojena pot
Projekt za vsakega udeleženca z dokumentirano diagnozo predvideva začetni informativni pogovor s psihologom, ki mu sledi prilagojeno specialistično ocenjevanje. To se določi na podlagi kliničnih potreb in potreb po oskrbi posameznika, odvisno od primera pa se zaupa psihologu, fizioterapevtu ali dietetiku.
Zasnova projekta izhaja iz spoznanja, da fibromialgija zahteva multidisciplinarno obravnavo, ki je sposobna upoštevati zapletenost simptomov in njihov vpliv na vsakdanje življenje ter spodbujati povezovanje različnih znanj in strok.
S 1. avgustom so se začeli informativni pogovori s projektno psihologinjo. Od sredine septembra bodo sledila specialistična ocenjevanja. Srečanja bodo načrtovana po kronološkem vrstnem redu prijav, cilj pa je zaključiti celotno pot do konca leta.
Skupno projekt predvideva izvedbo:
- 250 informativnih psiholoških pogovorov;
- 70 individualnih srečanj s psihologom;
- 80 fizioterapevtskih ocenjevanj;
- 80 dietetičnih ocenjevanj;
- 30 dodatnih revmatoloških pregledov, ki so bili uvedeni naknadno za bolnike s starejšo diagnozo ali tiste, ki potrebujejo ponovno klinično oceno;
- 100 fizioterapevtskih obravnav.
Riccardo Riccardi, deželni odbornik za zdravje
»Organizacija, sodelovanje in daljnovidnost: pot, ki se je začela, je pomembna, saj se zapletenosti te bolezni zoperstavlja s strukturiranim odgovorom na več ravneh. Znotraj tega različne stroke sodelujejo, razpravljajo in množijo potenciale posameznih znanj s povezovanjem med seboj. Število prijav na pobudo nam potrjuje vrednost naših odločitev: fibromialgija je v družbeni realnosti pogosto nevidna prisotnost. Ponuditi način, da jo z integriranimi in prilagodljivimi potmi potegnemo na luč, pa ima lahko izjemen učinek na ravni rezultatov.«
dr. Antonio Poggiana, generalni direktor ASUGI
»Ta projekt predstavlja konkreten odgovor na potrebe ljudi s fibromialgijo prek multidisciplinarne in prilagojene poti, ki v središče postavlja bolnika. Visoko število prijav potrjuje, kako pomembno je ponuditi dostopna in integrirana orodja za usmerjanje, ocenjevanje in podporo. ASUGI si prek svojih strokovnjakov prizadeva prispevati k oblikovanju oskrbe, ki je vedno bolj pozorna in blizu potrebam ljudi.«
- Maria Letizia Urban, koordinatorka projekta
»Fibromialgija je zapleteno stanje s pomembnim vplivom na kakovost življenja, ki zahteva multidisciplinarno, integrirano in prilagojeno obravnavo. S tem projektom smo želeli zgraditi konkretno pot oskrbe, usmerjanja in podpore, s povezovanjem različnih strok in postavljanjem človeka v središče zdravstvene oskrbe.
Visoko število prijav potrjuje potrebo po strukturiranih in dostopnih poteh ter nas spodbuja k dodatnemu krepljenju sodelovanja med strokovnjaki in lokalnim okoljem. Posebna zahvala gre dr. Fabiu Fischettiju, ki je spodbudil in podpiral zasnovo in izvedbo projekta, gospe Evi Trinca za ključno organizacijsko delo ter prostovoljcem tajništva za fibromialgijo FJK pod vodstvom gospe Annamarie Ambrosino za vsakodnevno razpoložljivost in pozornost do bolnikov in njihovih družin.
Cilj ni ponuditi le posameznih storitev, temveč pravo pot oskrbe in podpore, s čimer ljudem s fibromialgijo pomagamo bolje razumeti njihovo stanje, se orientirati med razpoložljivimi viri in skupaj s strokovnjaki določiti najprimernejše strategije za izboljšanje obvladovanja simptomov in kakovosti življenja.«
dr. Fabio Fischetti, idejni vodja projekta
»Kot revmatolog, nekdanji vodja osnovne enote za revmatologijo ASUGI in današnji predsednik tržaškega društva revmatičnih bolnikov A.GI.RE OdV, izražam veliko zadovoljstvo nad potjo, ki jo je razvilo tajništvo za fibromialgijo FJK, ustanovljeno leta 2024 za podporo pobudam, namenjenim diagnozi in oskrbi oseb s fibromialgijo.
Opravljeno delo je omogočilo konkretno določitev strokovnjakov s področja psihologije, dietetike in fizioterapije, ki bodo skupaj z zdravniki specialisti prispevali k ocenjevanju in nadaljnji poti bolnikov, ki so se obrnili na tajništvo. Gre za pomemben rezultat, dosežen s postopnim delom na področju organizacije, informiranja in presejanja.
Prva ocenjevanja bodo vključevala pomembno skupino oseb s fibromialgijo, želja pa je, da bi glede na razpoložljiva sredstva in čas lahko nadaljevali z dokončanjem multidisciplinarnih dejavnosti, predvidenih s projektom. Še naprej bom predano podpiral tajništvo in ljudi, ki živijo s tem sindromom, ter prispeval k spodbujanju večje pozornosti do stanja, ki še vedno potrebuje ustrezno priznanje in strukturirane poti oskrbe.«
Od 1. septembra bo tajništvo za fibromialgijo FJK poleg dejavnosti pozivanja bolnikov opravljalo tudi svojo običajno funkcijo deželne informacijske točke, pri čemer bo dostop za javnost mogoč izključno po predhodnem dogovoru.
Telefonska služba bo delovala od ponedeljka do petka, od 11.00 do 13.00, na telefonski številki 040 3996854. Za informacije lahko pišete tudi na e-poštni naslov segreteriafibromialgiafvg@asugi.sanita.fvg.it, pri čemer vedno navedite ime, priimek in telefonsko številko, da vas lahko kontaktirajo nazaj.
Osnovna oddelčna enota za komuniciranje, odnose z javnostmi, zunanjimi subjekti in mediji