Svetovni dan fibromialgije: v mesecu maju bodo v deželi potekale številne pobude, ki jih organizira Sekretariat FJK za fibromialgijo

Predvsem ob koncih tedna bodo v mesecu maju organizirani številni dnevi odprtih vrat, ki bodo vključevali pogovore, seminarje s psihologi, dietetiki, logopedi in fizioterapevti, predstavitve dejavnosti za bolnike s fibromialgijo (klinična plesna terapija, joga, meditativni sprehodi itd.). Organizirani bodo brezplačni individualni posveti z zdravniki in zdravstvenimi delavci, ki se bodo pridružili pobudi, z odzivanjem na potrebe bolnikov in njihovih družin, medtem ko bodo na območju v bližini prostorov namenjenih posvetom prisotna referenčna združenja, ki bodo posredovala informacije o svojih podpornih dejavnostih za osebe s to patologijo. To bo bolnikom omogočilo, da delijo trenutek svoje izkušnje, ki je "nevidna za preostali svet",   s pričevanji, z izražanjem dvomov, negotovosti ter svojih strahov glede prihodnjega življenja s tem sindromom.

Nedavno ustanovljen Sekretariat FJK za fibromialgijo je nastal na podlagi  projekta "Organizacija terapevtske in rehabilitacijske oskrbe in diagnostičnih poti za osebe, ki jih je prizadela fibromialgija" in s pomočjo finančnega prispevka, ki ga je deželi Furlaniji Julijski krajini dodelilo Ministrstvo za zdravje. Namenjen je vzpostavitvi terapevtskih in rehabilitacijskih poti po diagnozi ter podpori posebnih pobud za usposabljanje in študije o fibromialgiji, v skladu z ministrsko uredbo z dne 9.julija 2022. Sekretariat FJK za fibromialgijo je referenčna točka za strukture na deželnem ozemlju, ki so primerne za diagnosticiranje in iskanje ustreznih pobud za zdravljenje oseb s fibromialgijo, ki živijo v Furlaniji Julijski krajini, ter za njihovo usklajevanje z organizacijo terapevtskih in rehabilitacijskih poti po diagnozi, katerih cilj je zagotavljanje ustrezne oskrbe bolnikov. Sekretariat FJK za fibromialgijo bo deloval v tesni sinergiji z zgoraj omenjenimi strukturami in referenčnimi združenji, ki delujejo v deželi, ter jih podpiral v korist bolnikom, ki trpijo zaradi te invalidne in invazivne patologije.

Bolniki in njihovi svojci bodo hkrati prejeli tudi splošne informacije o načinih dostopa do preiskav, tako v javnem sistemu kot samoplačniško, o dejavnostih v podporo bolnikom, ki jih organizirajo združenja, ki redno ponujajo izobraževanja, informativna srečanja, usposabljanja in pobude v korist bolnikov s tem sindromom.

Sekretariat FJK za fibromialgijo, ki se nahaja v Trstu na naslovu ulica Nordio 15, pritličje, soba 8, je odprt za javnost ob sredah od 11.30 do 14.30, od ponedeljka do petka od 11.00 do 15.30 pa so dostopni na telefonski številki 040 3996854 ali e-pošti: segreteriafibromialgiafvg@asugi.sanita.fvg.it.