Kardiomiopatije: v Italiji je več kot 350 tisoč primerov, pripravljen načrt za izboljšanje oskrbe in zdravljenja

Zgodnje odkritje bolezni in družinsko presejanje, integrirana obravnava pacienta med različnimi specialisti, izboljšanje in poenostavitev zdravstvenih poti, spodbujanje seznanjanja in ustreznega informiranja bolnikov, izobraževanje in izpopolnjevanje zdravstvenih delavcev in oblikovanje državne mreže za kardiomiopatijo. Vsi navedeni sodijo med zapostavljene cilje za izboljšati oskrbo in zdravljenje bolnikov za različne vrste kardiomiopatij. To so hude bolezni, ki v Italiji prizadenejo več kot 350.000 bolnikov.

To so ugotovitve italijanskega poročila o kardiomiopatijah, ki so ga danes predstavili v senatu.

Načrt je pripravila delovna skupina zdravnikov in predstavnikov bolnikov in ima namen osveščanja javnosti o teh boleznih in obenem zagotoviti, da jim odločevalci v zdravstvenem sistemu namenijo ustrezno pozornost.

Pobuda je del projekta Cardiomyopathies matter (Kardiomiopatije so pomembne), katerega podpira na evropski ravni, in zdaj tudi v Italiji, podjetje Bristol Myers Squibb.

Profesor Iacopo Olivotto, predstojnik pediatrične in tranzicijske kardiologije v univerzitetni pediatrični bolnišnici Meyer v Firencah, izjavlja “Kardiomiopatije so obolenja srčne mišice, ki so žal še premalo diagnosticirane. Delimo jih na dilatacijske, hipertrofične, aritmogene in restriktivne, vse pa povzročijo hudo zmanjšanje učinkovitosti srca, ki ne more učinkovito črpati krvi. Za bolezen je lahko značilna izjemna rast ali odebelenje srčne mišice ali izguba mišične elastičnosti. Zapleti so lahko zelo hudi in vključujejo srčno popuščanje ali razvoj resnejših aritmij, kot sta atrijska fibrilacija in ventrikularna aritmija, ki sta lahko v nekaterih primerih usodni. Pojavijo se lahko v vseh starostnih obdobjih, vendar pogosto zadevajo mlade in v najhujših oblikah tudi otroke.” Nadaljuje predsednik AICARM (Italijansko društvo za kardiomiopatije) Franco Cecchi “Dokument, ki ga danes predstavljamo, naj bi oblikoval državni akcijski načrt za zadovoljevanje vse večjih zdravstvenih potreb bolnikov. Diagnoza kardiomiopatije je pravi "potres", saj pretrese tako bolnike kot njihove družine. To še posebej velja, če se bolezen odkrije v najstniških ali mladostniških letih. Menimo, da je integrirana obravnava pacienta med različnimi specialisti, spodbujanje seznanjanja in informiranja bolnikov in  izobraževanje in izpopolnjevanje zdravstvenih delavcev izredne pomembnosti. V pomoč so lahko zlasti nove tehnologije, kot je na primer uporaba nosljivih naprav za natančno spremljanje srčnih vrednosti na domu. S telemedicino lahko zdravstvenim delavcem omogočimo hitrejše in učinkovitejše spremljanje rezultatov EKG.” "Naš nacionalni zdravstveni sistem čakajo številni izzivi," poudarja Matteo Pinciroli, predsednik sveta bolnikov s kardiomiopatijo Global Heart Hub. Na primer, zagotavljanje naprednih slikovnih preiskav in genetskih preiskav je danes bistven del zdravstvene oskrbe in bi ga morali zagotovljati vsi referenčnih centri. Vendar se magnetna resonanca srca še vedno premalo uporablja, saj jo redno opravlja le 40 odstotkov bolnikov. To pomanjkanje bo treba v prihodnjih letih odpraviti, v kolikor mednarodne smernice vse pogosteje priporočajo tovrstne preiskave".

Kardiomiopatije lahko privedejo do srčnega popuščanja, ki je tretji najpogostejši vzrok za bolnišnično obravnavo v naši državi. Ocenjujemo, da so odgovorne več kot 650 milijonov evrov stroškov nacionalnega zdravstvenega sistema. "Poleg tega, da so lahko usodne, imajo velik vpliv na kakovost življenja bolnikov – prispeva profesor Gianfranco Sinagra, predstojnik Oddelka za kardiotorakovaskularne dejavnosti Julijsko-posoškega univerzitetnega javnega zdravstvenega podjetja (ASUGI), in izvoljeni prdsednik Italijanskega kardiološkega društva -. Najpogostejša oblika bolezni je hipertrofična kardiomiopatija. Ocenjujemo, da je v Italiji več kot 100.000 primerov bolezni, od katerih je trenutno diagnosticiranih le tretjina.” "Gre za dedne bolezni, zato je treba sproti ustrezno spremljati družinske člane. Tudi zato imajo v primerjavi z drugimi srčno-žilnimi boleznimi posebne značilnosti in zahtevajo specifično obravnavo. Diagnoza je pogosto prepozna, čeprav je v nekaterih primerih mogoče sumiti na bolezen s preprostimi preiskavami, kot je elektrokardiogram, ter s skrbno individualno in družinsko anamnezo, ki se običajno opravi med športnimi zdravniškimi pregledi. V zadnjih letih so raziskave privedle do pomembnih novosti na področju zdravljenja bolezni, zlasti za kar se tiče obstruktivne hipertrofične kardiomiopatije, za katero je v Italiji približno 11.000 bolnikov.” “Bolezni srca in ožilja so danes glavni vzrok smrti v naši državi – nadaljuje Elena Murelli, senatorka in predsednica parlamentarne skupine za bolezni srca in ožilja -. Med temi so kardiomiopatije, ki lahko privedejo do razvoja aritmije, srčnega popuščanja in nenadne smrti, zlasti pri mladih. Na nacionalni ravni si že prizadevamo za večjo pozornost tem boleznim. Projekt Cardiomyopathies Matter predstavlja ključno orodje za seznanjanje javnosti in hkrati navdih za delo parlamentarne skupine, ki ji z veseljem predsedujem”. “Podjetje Bristol Myers Squibb se že 60 let ukvarja z raziskavo na področju zdravljenja srčnih bolezni. Ponosni smo, da lahko sodelujemo z vrhunskimi italijanskimi zdravniki in raziskovalci ter predstavniki ustanov in bolnikov pri informiranju javnosti o skupini srčnih bolezni, za katere je potrebna večja pozornost," je zaključila Regina Vasiliou, generalna direktorica podjetja Bristol Myers Squibb Italia – Res je pomembno sodelovanje za zgodnjo diagnozo in izboljšanje oskrbe bolnikov. Poročilo, k ismo ga danes predstravili je prvi korak proti izboljšanju celovite obravnave pacienta, od zdravstvene poti do življenja z boleznijo”.

Medijski urad

Intermedia

intermedia@intermedianews.it

030.226105 - 3487637832