SAPerE a Trieste - Ictus un anno dopo

Che cos'è

Il termine SAPerE sta per Stoke Acuto Percorsi ed Esperienze ed è lo stesso utilizzato da due studi condotti in Toscano dal 2006 al 2009.

È un progetto dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Trieste e dell’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 1 Triestina al quale collabora ALICE (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale). Lo scopo è quello di “sapere”, per migliorare i servizi offerti ai cittadini colpiti da Ictus.

Ormai da anni, gli studi internazionali documentano l’importanza della partecipazione dei cittadini alla progettazione, erogazione e valutazione dei servizi per aumentare l’efficacia delle prestazioni. I vissuti ed il punto di vista dei pazienti consentono, infatti, di allargare la visuale degli operatori rendendoli consapevoli dei significati della malattia e delle necessità di chi riceve i servizi sanitari.

Indagare l’esperienza dei pazienti contribuisce alla realizzazione di Servizi sanitari incentrati sui bisogni delle persone.

Come si svolge

l progetto si basa sulle esperienze toscane, i cui risultati sono consultabili nel documento dell'Agenzia Regionale di Sanità della Toscana "Progetto SAPerE - Fase 2 - Rapporto finale di ricerca". 

Sono previste due tipi di indagine:
a) una condotta attraverso l'analisi della documentazione clinica;
b) l'altra attraverso la raccolta dati con un questionario che sarà inviato a domicilio di tutte le persone dimesse, nel 2014, da Cattinara in seguito ad Ictus, che non erano state ricoverate per lo stesso motivo nell'anno precedente. Il questionario utilizzato in Toscana è stato adattato al contesto triestino anche grazie al contributo di alcuni soci di Alice che hanno contribuito a migliorare contenuto e forma del questionario.

In particolare, durante l'incontro sono emerse le difficoltà che devono affrontare e la solitudine spesso vissuta dai familiari/Care Giver. Per questo motivo è stato inserito uno spazio per dar voce a chi sta vicino alla persona colpita da ictus e la accompagna in un percorso spesso lungo e faticoso.

Come si partecipa

Alle persone coinvolte dallo studio saranno inviati: una lettera di presentazione dell’iniziativa, il questionario, le istruzioni per la compilazione e la busta affrancata per la restituzione. La decisione di aderire al progetto è assolutamente volontaria e anonima; tuttavia, partecipare significa contribuire a migliorare l’assistenza di chi in futuro si troverà ad affrontare tutti i problemi legati all’ictus. Infatti, solo chi ha vissuto l’esperienza è in grado di comprendere quali siano i disagi e le necessità.

La collaborazione tra chi organizza i servizi, chi li eroga e chi li riceve sarà molto utile per capire come realisticamente poter migliorare i servizii. In Toscana ha aderito il 59,7% dei pazienti coinvolti.

Il questionario è lungo perché riguarda tutte le fasi del processo di cura. Potrebbe essere necessario un aiuto per compilarlo. 

Come vengono trattati i dati

Le informazioni sono raccolte nel rispetto di quanto stabilito dalle norme in tema di Privacy (D.lgs 196/03). Le informazioni contenute dal questionario saranno rese anonime. Non sarà possibile individuare i nominativi di coloro che hanno partecipato all’indagine e, quindi, collegarli alle risposte.

Chi finanzia il progetto

Il progetto è completamente finanziato dall’Azienda Ospedaliero –Universitaria Ospedali Riuniti di Trieste e dall’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 1 Triestina. 
Non ci sono altre fonti di finanziamento o sponsor.